El Grupo Municipal de Ciudadanos en el Ayuntamiento de Santander reclama que se impulsen iniciativas públicas para investigar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades raras neurodegenerativas.

Ciudadanos ha registrado una moción en el Ayuntamiento para que el Pleno municipal debata instar a la Consejería y el Ministerio de Sanidad que dote de equipos especializados en enfermedades neurodegenerativas a los hospitales públicos, desde el punto de vista de la atención y rehabilitación de los pacientes, como del análisis de investigación de las causas desencadenantes de las patologías.

Con esta propuesta, Ciudadanos también pretende instar al Gobierno central a la renovación del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, con un mayor peso específico de los expertos junto con las asociaciones de pacientes de ELA y otras enfermedades neurodegenerativas. “El objetivo es permitir la coordinación de los programas y el establecimiento de estructuras de investigación cooperativa estables que unifiquen los criterios de investigación clínica y preclínica”, comentaron los dos concejales, David González y Cora Vielva.

La moción incluye además que se apruebe solicitar a la Consejería y el Ministerio de Sanidad, la posibilidad de ofertar asistencia domiciliaria de logopedas y fisioterapeutas para los pacientes con mayor grado de dependencia, así como poner en marcha campañas de sensibilización social sobre la ELA y otras enfermedades neurodegenerativas raras.

La inversión en investigación es fundamental para el desarrollo de tratamientos eficaces y para implementar la mejora de la calidad de vida de la sociedad, según Ciudadanos. “Para las personas que han de vivir con la incertidumbre y el sufrimiento que produce esta enfermedad, así como para sus familiares, la investigación de la ELA es necesaria y de extrema urgencia son los progresos que se alcancen”, comentó el portavoz de Ciudadanos, David González.

Dado el rápido avance de los síntomas, el tiempo juega en contra de la vida de los que padecen la enfermedad, inciden desde Ciudadanos, quienes añadieron que en España existen hoy en día alrededor de unos 3.000 enfermos de ELA, y se estima que unas 30.000 personas la padecerán a lo largo de su vida.